Sortons l’endométriose de l’ombre

© Diagnostic Endométriose sur Doctissimo

Un article par Elise Charrier le 28 février 2019

Aujourd’hui, 15% des femmes sont concernées par l’endométriose. Les femmes les plus touchées sont celles en âge de procréer. En effet, la maladie est souvent détectée entre 30 et 40 ans pour cause d’infertilité. Elle s’attaque à l’endomètre, muqueuse de l’utérus qui grossit pendant le cycle menstruel. Chez certaines femmes, quelques cellules de cet endomètre ne sortent pas au moment des règles et vont se greffer ailleurs : aux ovaires, vessie… En se développant, elles forment des lésions. C’est une maladie peu connue du fait qu’elle est souvent peu diagnostiquée par les médecins ou que les patientes n’en ont elles-mêmes pas conscience. L’endométriose peut malgré tout être diagnostiquée pendant l’adolescence en raison des fortes douleurs qu’elle provoque.

Typhaine a 19 ans, elle a appris qu’elle était atteinte d’endométriose, voici son témoignage :

A quel moment as-tu pris conscience que tu n’avais pas des «règles normales» ? Comment ton diagnostic a-t-il été établi ?

«Mes sœurs ont toujours eu des règles plutôt douloureuses, donc quand j’ai commencé a avoir les miennes les douleurs ne m’ont d’abord pas paru anormales. J’ai ensuite vécu mes douleurs en silence du fait que l’on ne prenait pas en considération.

J’ai eu des médicaments spéciaux pour calmer ces douleurs (l’Antadys). À l’internat, mes amies n’avaient pas de règles douloureuses du tout. Les miennes ont commencé à empirer, au point où en Terminale, je prenais une plaquette entière de ce médicament, ainsi que du doliprane et de l’ibuprofène, alors même que je prenais la pilule pour atténuer la douleur.

Après un rendez-vous avec un remplaçant de mon médecin habituel qui m’a (enfin) envoyé faire une IRM où on m’a dit :  »Mais en fait vous vous plaignez de quoi, mademoiselle ?  ».

Ensuite, je suis allée voir une gynécologue qui m’a diagnostiqué l’endométriose et m’a alors mis sous pilule en continu pour empêcher les symptômes. J’ai eu la chance d’être dépistée à 18 ans mais la moyenne est de 35 ans.

Et pourtant, une fois que j’ai eu le courage d’en parler à ma mère, elle m’a dit :  »Non mais n’importe quoi ! Le docteur il avait dit que tu avais rien ! En plus, tu sais ce que c’est l’endométriose ? Tu serais pliée à chaque fois ! Elle m’a donc demandé de reprendre un rendez-vous avec la gynécologue pour vérifier que ce que je disais était vrai. Après avoir eu le compte rendu de la gynécologue, ma mère m’a enfin cru».

Comment l’endométriose se vit-elle au quotidien ?

«Une fois, que l’on est au courant de ce que l’on a, cela fait réellement du bien. Et pourtant j’ai appris que je risquai de ne pas avoir d’enfant et d’avoir des kystes sur mes ovaires.

On ressent deux types de douleurs quand on ne sait pas encore que l’on est malade.

La douleur physique : par exemple, à la fin des règles quand il ne me restait plus de médicaments, j’étais beaucoup trop dans les vapes pour suivre un cours ou sinon j’étais roulée en boule, ou sous une douche brûlante. J’avais tellement mal que je n’arrivais plus à sentir la faim donc pendant cinq jours je mangeais seulement une assiette de pâtes par soir. Donc je finissais la semaine avec aucune force. La douleur est aussi présente pendant les rapports sexuels.

La douleur mentale : elle est surtout due au fait que l’entourage n’a pas forcément conscience de la réalité de la maladie… En cours (de biologie) un professeur masculin m’a dit  »Non et puis les femmes font tout un drame de leurs règles mais en vérité ça fait pas mal ». C’est vrai que les hommes sont bien placés pour le savoir !».

De quels traitements as-tu bénéficié ?

«On m’a prescrit la pilule en continu afin d’atténuer la douleur. Je ne ressens actuellement presque plus de douleurs menstruelles. En revanche, pour les douleurs pendant les rapports et le fait que les kystes continuent à se développer, il n’y a actuellement rien. En fait, on a l’impression que notre propre corps nous lâche. Qu’il nous dit, que l’on n’aura pas le droit à une vie normale, ni le droit d’avoir un enfant aussi simplement que les autres». 

            La pilule et le stérilet restent alors les meilleurs moyens pour stopper la douleur des règles. Cependant, ceux-ci ne conviennent pas forcément à toutes les femmes.

«Livia» est un petit appareil qui produit des stimulations afin de soulager la douleur. D’autres traitements sont possibles notamment la ménopause artificielle qui consiste à arrêter la production d’hormones. L’ablation des ovaires ou de l’utérus permet de traiter au mieux les conséquences de la maladie.

Des personnalités publiques contribuent à faire connaître cette maladie. Laëtitia Milot est la marraine de l’association EndoFrance qui organise des courses, des congrès, des projets de recherche, des démarches de sensibilisation… Elle a écrit un livre et est à l’origine d’un documentaire dans lequel elle raconte son combat contre l’endométriose.

Lorie Pester, quant à elle, a décidé de congeler ses ovocytes en Espagne pour avoir un enfant. En effet, en France ce traitement est limité aux femmes qui sont atteintes de l’endométriose à un certain niveau.

Sur les réseaux sociaux, de nombreuses pages, blogs et vidéos sont dédiés à l’endométriose, les femmes s’y soutiennent dans leur combat contre la maladie et tentent de la faire connaître au plus grand nombre.

La ministre de la santé, Agnès Buzin a pris conscience que l’endométriose était «trop souvent ignorée». Elle affirme que des mesures vont être prises pour en faciliter le diagnostic. Ainsi, des consultations obligatoires pour les jeunes adolescentes permettront aux professionnels d’identifier et de dépister la maladie. Des filières  »endométriose » seront aussi mises en places pour l’accompagnement des femmes.

Parlez-en autour de vous ! Il est nécessaire d’évoquer la maladie pour la faire connaître, mais aussi pour que les femmes touchées par l’endométriose puissent être prises en charge et bénéficier d’un traitement approprié. Si vous souffrez énormément pendant vos règles n’hésitez pas à en parler à votre médecin ou votre gynécologue.