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Un article par Laure Lacroix le 10 février 2021

Synopsis du film Blackbird

Lily, interprétée par Susan Saradon, et son mari (Sam Neil) invitent leurs enfants ainsi que leurs petits-enfants dans leur maison véritablement éloignée de toute civilisation. Ce personnage, Lily, au cœur d’une actualité intemporelle qu’est l’euthanasie, est frappée par la maladie de Charcot, pathologie incurable et dégénérative. Son dernier souhait : faire ses adieux.

Cette trame cinématographique nous plonge dans diverses réactions telles que l’acceptation, la colère, la tristesse. Toutefois, ces émotions progressent jusqu’à nous laisser désemparés, dans un débat très peu abordé, avec des milliers de questions à l’esprit mais raisonnant de la même manière : comment dois-je réagir ? Dois-je réagir ? L’amour pour une personne doit l’emporter sur la volonté de l’autre de mettre fin à ses souffrances ?

Quelle serait votre réaction si l’un de vos proches souhaitait mettre fin à sa vie à cause de souffrances ?

Quelle serait votre réaction si l’un de vos proches souhaitait mettre fin à sa vie à cause de souffrances ? Une réaction confuse, avec des émotions désordonnées mais l’acceptant ?

Meurtrie dans une colère contre une situation échappant à votre contrôle ? Ou un mélange étrangement indissociable ?

Il est clair que lorsque l’euthanasie touche une personne de notre entourage, les émotions prennent le dessus et une certaine part de rationalité disparaît.

Aujourd’hui comme dans le passé, l’euthanasie est un sujet qui reste assez tabou ; complexe pour certains, trop lent à évoluer pour d’autres.

Une définition : qu’est-ce que l’euthanasie ?

Selon Larousse, du grec euthanasia signifiant mort douce ou « bonne mort », le terme euthanasie désignerait un acte médical provoquant la mort d’un malade incurable afin d’abréger ses souffrances ou son agonie. Néanmoins ce terme reste très large, il convient donc d’en préciser le sens par la suite.

La notion de suicide assisté se distingue de l’euthanasie en ce sens que l’aide n’est plus nécessairement médicale.

La notion de suicide assisté se distingue de l’euthanasie en ce sens que l’aide n’est plus nécessairement médicale. Autrement-dit, des moyens sont fournis à la personne désireuse de mourir qui provoquera elle-même l’ « acte final », c’est-à-dire de se donner la mort, l’aide fournie n’étant pas dans l’acte en lui-même. Par exemple, la personne victime pourra s’administrer des substances létales, procurées par une autre. Néanmoins la finalité reste identique : délivrer par la mort, un malade atteint d’une pathologie incurable.

C’est à travers cette notion de suicide assisté que le personnage de Lily dans le film Blackbird souhaite s’affranchir de sa souffrance, du moins, de sa maladie incurable.

UNE PRATIQUE QUASI-PROHIBÉE PAR LA LÉGISLATION FRANÇAISE

La notion d’euthanasie/suicide assisté n’est pas définie juridiquement. Si l’aide au suicide est active, elle est assimilée au meurtre ou à un empoisonnement -selon le modus operandi. Elle peut aussi être assimilée à la non-assistance à personne en danger en cas d’arrêt des traitements notamment, où elle serait donc qualifiée de passive.

La pratique de l’aide au suicide passive a connu une évolution législative résidant dans la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi concerne principalement l’euthanasie passive où les actes médicaux « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant ». Par conséquent, elle autorise le médecin, sous certaines conditions à arrêter ou diminuer un traitement qualifié d’inutile, n’ayant plus d’effet (article 1110-5 du code de la santé publique). De ce fait, cette forme est admise mais encadrée.

La loi dite Claeys-Leonetti du 3 février 2016 consacre le droit de chaque personne à demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès dans certaines conditions.

Une seconde loi, dite Claeys-Leonetti, est apparue le 3 février 2016 et consacre une avancée jugée fondamentale : le droit de chaque personne à demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès dans certaines conditions. Concrètement, ce sont des sédatifs et des traitements analgésiques que le médecin met en place. L’objectif est de soulager le malade qui se trouve dans une situation de souffrance insupportable alors que le décès est proche et inévitable. Autrement dit, ce moyen qu’est la sédation ne conduit pas au décès du patient, mais sert à améliorer la fin de vie par des moyens médicamenteux pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.

Mais qu’en est-il des malades incapables de donner leur consentement dans le cadre de l’euthanasie passive ?

Mais qu’en est-il des malades incapables de donner leur consentement dans le cadre de l’euthanasie passive ? Une personne n’ayant pas la capacité physique de mettre fin à ses jours, rajouté au fait qu’elle n’ait pas la capacité physique non plus de communiquer le fait qu’elle le souhaite. L’exemple type serait la paralysie, où doit-on placer le curseur sur sa volonté de survie ? Comment en être convaincu alors que le patient ne peut pas exprimer son souhait ? C’est là que l’assistance d’un proche dans l’euthanasie prend une portée considérablement importante.

Il est admis par la Cour fédérale suprême allemande qu’un patient incapable de jugement ou d’expression puisse recourir à l’euthanasie passive. C’est alors au médecin traitant de présumer la volonté du malade. Lourde tâche n’est-ce pas ? Il pourra alors se fonder sur des écrits éventuels passés, sur une opinion religieuse, philosophique. Les proches sont alors réduits à des indices, des interprétations, des souvenirs. Ils n’ont donc, de ce fait, aucune faculté décisoire. Le seul doute suffira pour maintenir la vie.

Néanmoins, un mandataire (articles 414 à 495-9 Code civil) pourra être désigné soit par l’incapable, soit par le tribunal des tutelles, afin que ce dernier prenne décision à la place de l’intéressé. Décision qui devra tout de même être confiée par le tribunal des tutelles avant une éventuelle pratique de l’euthanasie passive.

seule l’euthanasie passive est tolérée pour éviter une « obstination déraisonnable » du corps médical.

Par conséquent, seule l’euthanasie passive est tolérée pour éviter une « obstination déraisonnable » du corps médical. Cependant, l’euthanasie active demeure prohibée.

Concernant d’autres pays, on aurait tort de croire que l’euthanasie active est possible en Suisse, c’est l’assistance au suicide qui l’est. Seuls trois pays en Europe l’ont légalisé : les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg, et peut-être bientôt un quatrième, le Portugal.

LES CONSÉQUENCES D’UNE PRATIQUE DÉSIRÉE DEMEURANT PROHIBÉE

La plupart du temps, les souffrances intenses bravent l’interdit. N’est-il pas concevable qu’une douleur si profonde, si forte, provoquerait une rage immense tournée vers un unique but : la faire cesser. Le film Blackbird démontre qu’une maladie s’intensifiant de jour en jour, nous rendant de plus en plus dépendant, puisse devenir la cause d’un choix pouvant encore être fait.

Que certaines personnes puissent aller à l’étranger ne provoquerait pas une certaine forme d’inégalité, d’injustice ?

Que certaines personnes puissent aller à l’étranger ne provoquerait pas une certaine forme d’inégalité, d’injustice ? Le droit de mourir serait alors réservé à une classe aisée, à une partie de la population qui possède les moyens financiers, d’en disposer.

La pratique démontrerait que les malades souffrants seraient apaisés – au sens où la mort rendra la douleur vaine – par leur conjoint. Cas notamment illustré avec Blackbird lorsque la protagoniste, Lily, souhaite se donner la mort, par un sédatif injecté par son conjoint, puisque la pratique demeure illégale. Il est également arrivé dans certains cas, en l’espèce jugés en Cour d’Assises, qu’après cet acte le conjoint ait tenté de se suicider.

Il est également à noter que certains médecins choisissent de le pratiquer, évidemment de manière clandestine, allant donc à l’encontre des règles de déontologie de leur profession (article 38 du Code de Déontologie) en plus des normes pénales.

Pourquoi l’interdire ? Pourquoi l’autoriser ? Sont-ce des raisons éthiques, politiques, économiques ?

L’euthanasie étant considéré comme un meurtre, interdit par notre droit pénal, la doctrine s’est alors trouvée écartelée entre le choix de privilégier un droit à une fin de vie digne – permettant aux malades de décider – ou la législation pénale et sa prohibition du meurtre.

L’euthanasie comme remède à l’acharnement thérapeutique ?

Il apparaît pour certains que l’euthanasie serait une pratique permettant de limiter l’acharnement thérapeutique. Pourquoi continuer des soins, si le patient souffre, si ce patient s’imagine déjà dans la mort ?

On ne choisit pas sa maladie, alors pourquoi ne pas avoir l’opportunité de décider du moment où cette souffrance cessera ?

En ce sens, la Cour européenne des droits de l’homme, reconnait, le 20 janvier 2011 dans l’affaire Haas contre Suisse, le droit pour un individu de décider de quelle manière et à quel moment sa vie doit prendre fin conformément à l’article 8 de la Conv.EDH relatif au droit du respect à la vie privée.

L’un des arguments avancés par la doctrine serait que l’euthanasie est un élément faisant parti du chemin de l’histoire. Une avancée, une évolution, sans nécessairement être un progrès. Il faudrait alors suivre le même chemin que certains pays étrangers ?

Le reflet d’un choix laissé au patient.

Cette pratique serait aussi, le reflet d’un choix laissé au patient. Certaines maladies sont vécues de manière atroce, que ce soit intensément ou éparpillé dans le temps. Elles provoquent des séquelles, que ce soit sur le patient lui-même mais également pour son entourage. Le choix de décider de s’en aller pourrait être mieux accepté, mieux « vécu » ? Avec un esprit lucide, plutôt que d’attendre la mort et voir son corps et son esprit se dégrader ? Recourir à cette pratique afin de ne pas perdre une certaine dignité, que certains ressentiraient, comme Lily, si leur destin conduisait à un corps de « légume », à une maladie dégénérative faisant perdre contrôle sur son corps, mais en gardant une conscience presque intacte. Quel sentiment d’impuissance doit habiter un corps dépourvu de membres fonctionnels lorsque tout ce qui reste est notre conscience.

Une partie massive des français souhaiterait légaliser l’euthanisie.

Il est clair que les sondages en disent long sur la volonté des français. En effet, une partie massive souhaiterait légaliser l’euthanasie. L’ADMD communique un sondage du 5 avril 2019 démontrant que 96% des Français sont favorables à la légalisation de l’euthanasie.

S’agissant les médecins, ils seraient favorables à 71% (ADMD, 25 juin 2020), rejoignant alors l’opinion des Français.

L’euthanasie, une nouvelle forme de barbarie ?

Comment ce refus religieux se caractérise-t-il ?

Lorsqu’on pense aux arguments contre, on peut penser à la religion pour y puiser des contestations. Comment ce refus religieux se caractérise-t-il ? C’est alors que récemment est créée une Déclaration au sujet de la fin de vie, le 28 octobre 2019 au Vatican. Les religions signataires sont les chrétiens, les juifs et les musulmans. Tous se sont levés dans un même but : refuser l’euthanasie et le suicide assisté. Tous ont plaidé une avancée commune : accompagner la personne, être un soutien émotionnel et spirituel pour elle.

Les arguments qui s’entendent sont basés sur la notion de la morale. Mais également de la condition des soignants, qui ne doivent pas être contraints de le faire. Considérant que cette fin s’éloigne d’une fin « naturelle », les religieux – comme ceux qui ne le sont pas – ont tendance à l’associer à une dégradation de la dignité de la vie. Pour une réflexion approfondie sur les différentes approches religieuses, l’article L’euthanasie et le suicide médicalement assisté : apports de différentes traditions religieuses, de Christian Reist et de Marie Cenec paru en 2006 me semble très explicite.

Est-ce par dignité humaine que le refus d’euthanasie apparaît comme le reflet d’un tabou culturel et sociétal ?

Est-ce par dignité humaine que le refus d’euthanasie apparaît comme le reflet d’un tabou culturel et sociétal ? L’euthanasie peut être vue comme une simple réponse à la souffrance, et qu’ainsi une vie remplie de douleurs ne mériterait pas d’être protégée.

Si le curseur sur lequel nous devions nous reposer pour choisir de quel côté penché n’était pas les souffrances – physiques ou morales – d’un individu, mais plutôt comment le soigner de manière physique – et ou le cas échant, spirituelle ?

D’autres, sûrement fervents pénalistes, considèrent que légaliser cette pratique reviendrait à aller à l’encontre de l’interdiction de tuer et serait donc représentatif d’une régression de notre humanité. Et quand bien même on accepterait de la légaliser aux motifs qu’elle n’est pas immorale, est-ce qu’en devenant une pratique légale elle ne deviendrait pas banale ?

Dans les années 1990, s’est développé le mouvement des soins palliatifs pour faire face justement à la banalisation de la mort médicalisée. Un mouvement, qui tend à responsabiliser davantage le malade et favorise les conditions de vie avant la mort.

« Les soins palliatifs doivent être compris comme une attitude d’ouverture aux besoins du mourant, et non comme une arme idéologique contre la liberté de choisir sa mort. »

ASSOCIATION POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ (ADMD)

En effet, réclamer la mort n’est pas toujours équivalent au vouloir mourir : Jean Léonetti (alors député sous Manuel Valls) dans une interview, donne une raison probatoire : « la demande de mort s’atténue au fur et à mesure qu’approche la mort ». Est-ce vraiment un choix libre que de demander la mort pour cause de souffrance ? Si une liberté de se suicider se traduisait en un devoir de se suicider ? Les dérives sont en quelque sorte inévitables, que soit par la pression familiale, la souffrance physique et psychique, ou encore la société.

LE PARALLÈLE PHILOSOPHIQUE

Une pratique moralement mauvaise ?

La morale est une discipline qui nous vient de la société, relative à la bienveillance d’autrui. Elle est censée nous apporter des valeurs de devoir, d’universalité et de vertu. Et cette morale s’est peu à peu codifiée à travers la déontologie. Si la morale fait appel à ces valeurs, l’euthanasie suppose une mort provoquée délibérément. Il parait alors évident qu’un conflit survient. Il semble que temporellement, aucune société n’échappe au déni de la mort, et qu’elle essaye – tant bien que mal – de privilégier le « bien mourir ».

Celui qui désire se suicider, est-il fondamentalement libre ?

Il souhaite mettre un terme à cette liberté, remplie de désespoir, de douleur assombrie par des souffrances insoutenables – qu’elles soient psychiques ou physiques. C’est une sorte de non-sens. Son sens étymologique renvoie à une mort douce. Mais l’est-elle vraiment ?

C’est une mort extrêmement violente pour les gens qui l’entourent.

C’est une mort extrêmement violente pour les gens qui l’entourent, très bien illustrée dans le film Blackbird, comment accepter un élément normalement spontané qui devient prévu ?

Une autre illustration mérite d’être citée, c’est le témoignage de Cédric Terzi – Comment je suis devenu un fils indigne – dans Libération publié le 20 janvier 2014. Son expérience s’est réalisée en Suisse, par le suicide assisté de sa mère : « la mort comme issue à son mal-être » ce à quoi il a rétorqué « le mal qui te ronge n’est pas sur le point de t’emporter (…) quoi que je fasse, j’enfreins ce que me dicte ma conscience ».

La dignité est inhérente à la nature de l’homme, donc elle ne disparait pas en fonction de nos humeurs, de nos situations aussi honteuses puissent-elles paraître. Mais c’est plutôt le regard des autres qui ont tendance à l’obscurcir ou à la révéler.

Accepter l’euthanasie reviendrait à dénuer de sens la vie ?

Ce n’est plus un problème de droit médical mais du sens de la vie. Vouloir mourir revient-il à détester la vie ?

Ce n’est plus un problème de droit médical mais du sens de la vie. Vouloir mourir revient-il à détester la vie ? L’association pour le droit de mourir dans la dignité (L’ADMD) l’exprime clairement au sujet même de ce film, en mi-septembre 2020 : « L’amour pour la vie, de cette femme qui va mourir, est évident. La vie, elle l’a vécue pleinement. Et c’est parce qu’elle aime la vie qu’elle ne veut pas de la survie qui arrivera fatalement (…) compte tenu de l’avancement de sa maladie dégénérative. (…) Lily (…) entend bien être maîtresse de sa fin de vie et de sa mort comme elle a été maîtresse de sa vie. »

C’est en ce sens qu’un dialogue entre les sœurs vient concrétiser cette dernière phrase citée prononcée par l’ADMD :

« – Je ne suis pas prête, et si c’était une erreur ? (…) Il me faut plus de temps avec elle.

–     Moi aussi, mais c’est maman qui décide, c’est sa vie et c’est sa mort. »

C’est sur ces mots que le personnage de Kate Winslet nous laisse cloués, comme si c’était une évidence, comme si ce choix s’imposait puisqu’il lui appartient. La chronologie de cette histoire nous emmène, comme un ruisseau, dans les douces comme dans les violentes motivations des différents personnages. Un ruisseau, qu’eux-mêmes suivent, dans l’espoir de faire le deuil d’une vie passée. Accepter d’enterrer une vie est toujours d’actualité, quel sens doit-on lui donner ?

Lily, dont l’intrigue tourne autour de sa décision, déclare : « On sait tous que ça va arriver, la seule différence c’est que je le fais avec conscience. » C’est un choix prétendu libre, fait avec lucidité en fonction des conditions de sa fin de vie. Le moteur d’une vie, au sens où la volonté de vivre excède la peur, ne réside-t-il pas dans la conscience de sa fin ? Et si une maladie, venant troubler les sens et les raisons alimentant ce « moteur » d’une personne, aussi physiques que psychiques soient-elles, devenait provocatrice d’une vie dénuée de sens ? Ou du moins, l’illustration d’une forme de mort ? Cette conscience apparaîtrait comme signe d’une certaine sérénité, du moins de but à atteindre, au sens le plus épicurien du terme.

Et si la difficulté réelle ne résidait pas dans la représentation de la vie – et de sa dignité ou non – mais dans une peur caractérisée par un sentiment incertain, incontrôlable ?

Et si l’euthanasie – plus généralement la mort – était source d’angoisse et de solitude dans la mesure où son expérience reste inconnue ? C’est en sens que le film Blackbird développe une réflexion tenant sur un contrepoids, qui oscille entre stupéfaction et crainte, que les êtres humains ont tendance à s’approprier au regard de la mort.

Or, en l’occurrence, ce serait l’homme qui irait chercher la mort, afin de taire ses maux. Néanmoins, l’angoisse naît d’un évènement non témoigné, qui n’appartient guerre au domaine terrestre. Qui dit angoisse, dit une certaine paralysie – légère ou intense – de sa capacité à raisonner. Mais est-ce nécessairement mauvais ?

« On a deux vies, et la deuxième commence quand on se rend compte qu’on n’en a qu’une »

Confucius

Accepter ce sentiment de non-sens, cette perte de contrôle et placer la mort comme une expérience humaine qui est au cœur de notre existence. Admettre que la mort ne soit pas symbole de froideur, mais d’une capacité de l’humain, aussi conscient soit-il, à se destituer lui-même. Alors comme Lily le démontre, faire le choix de mourir, est-ce commencer à vivre ?

UNE ACTUALITÉ INTERNATIONALE : le Portugal légaliserait l’euthanasie en pleine crise sanitaire ?

Le vendredi 29 janvier 2021, le Parlement portugais a admis, par une large majorité, une loi autorisant « la mort médicalement assistée ». Cette loi prévoit que seuls les majeurs, résidant dans le pays, subissant « dans une situation de souffrance extrême, présentant des lésions irréversibles » ou atteints « d’une maladie incurable » pourront bénéficier de cette « option » qu’est le suicide assisté.

Loi évidemment contestée, en l’occurrence par les évêques, jugeant le contexte inopportun et à l’encontre du principe de l’inviolabilité de la vie humaine.

Quelle est l’issue ?

Il est clair que beaucoup de questions heurtent nos esprits, parfois elles n’ont pas de réponses immédiates, du moins pas directement. Et parfois elles ne correspondent pas à nos attentes, à nos désirs, à notre vision du monde. Propos qui demeurent bien illustrés dans ce film tourné en huis clos (Blackbird) où les non-dits volent en éclat, où l’embarras est assourdissant et incontestablement tenace.

Si l’important n’était plus de décider pour ceux qui souffrent, mais de les écouter ?

L’euthanasie pourrait alors être une mauvaise réponse à de bonnes questions ? Si l’important n’était plus de décider pour ceux qui souffrent, mais de les écouter ? Et si l’essentiel n’était pas de s’arrêter à des barrières, des préjugés, mais de dépasser nos peurs afin d’y trouver la lumière ? Existe-t-il une certaine échelle de gravité de souffrance permettant de légitimer ce besoin de mourir, du moins de mettre fin aux douleurs qui rongent tant le corps que l’esprit ?

Notre société, à travers le temps, à chercher à garder le pouvoir de décision sur les traitements, sur les conditions d’un patient lorsque la mort s’approche. Et si ce n’était rien d’autre qu’un contrôle effectué pour se défiler de notre impuissance ?

Et toutes ces réponses demeureront vaines à mesure où nous les éviterons.